Мы помогаем Жумабекову Нурболу и Озерскому Денису

Дорогие друзья, спешим познакомить вас с первыми детками из МБОО «Хантер-Синдром», которым мы будем помогать вместе с актрисой театра и кино Анной Чуриной.

Нурбол Жумабеков, 5 лет

Диагноз: мукополисахаридоз

О диагнозе Нурбола родители узнали в 2016 году, когда мальчик начал плохо слышать и перестал откликаться на собственное имя. Сейчас Нурбол не разговаривает, но раньше он звал маму, папу, бабушку и их собаку. Сначала врачи по ошибке поставили диагноз тугоухость, но генетический анализ показал, что диагноз Нурбола – мукополисахаридоз. Мальчик гиперактивный. На улице с ним ходить тяжело: он быстро просится на руки, потому что устает, ему тяжело подниматься по лестнице. Сейчас Нурболу необходимо кресло-коляска.

Нурбол – мальчик добрый, но разборчивый. Любит смотреть мультики.

Денис Озерский, 2,5 года

Диагноз: мукополисахаридоз

О диагнозе Дениса узнали совсем недавно – в 2 года, когда ребенок внезапно оглох на оба уха. В Тюмени в местной поликлинике ему поставили верный диагноз, но направили в Москву для подтверждения диагноза путем сдачи генетического анализа. Сейчас ребенку необходим специальный аппарат инфузомат, который позволит в домашних условиях вводить жизненно необходимый препарат – Элапразу. Препарат необходимо вводить каждую неделю, чтобы ребенок жил. Процесс лечения Дениса только-только начался. По прогнозам врачей через полгода к Денису вернется слух.

Денис активный ребенок, который любит бегать и играть.